Hemofili ve diğer kalıtsal kanama bozukluklarına yönelik en güncel tedavi yöntemleri ve hasta bakımının ele alındığı 21. Uluslararası Türkiye Hemofili Kongresi, önemli isimlerin katılımıyla İstanbul Üniversitesi Rektörlük Binası’nda kongrenin ikinci günü bir basın toplantısı yapıldı.
Açılış konuşmasını, İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar yaptı. Zülfikar; kongrenin yalnızca uzman sağlık profesyonellerini değil, aynı zamanda hasta ve hasta yakınlarını da bir araya getirdiğini belirtti. Kongrenin bu yönüyle hem hastaların tedavi süreçlerinde farkındalığı artırdığını hem de sağlık profesyonellerinin tedavi süreçlerini doğrudan birincil kaynaklardan öğrenmelerine katkı sağladığını vurguladı.
Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Türkiye’nin hemofili tedavisinde uluslararası hasta kabul eden ülkeler arasındaki önemli bir rolü olduğundan bahsetti ve sözlerine şöyle devam etti: “Türkiye’nin başarılı hekimlerinin ve tedavi süreçlerindeki erişilebilirliğin, Türkiye’yi yabancı hastalar için cazip bir destinasyon haline getirdiğini görüyoruz. Türkiye’de 80 bin ve dünyada 1 milyonun üzerinde hemofili hastası bulunuyor. Bu rakamlar ışığında tedavinin ulaşılabilirliği kritik önem taşıyor. Çünkü bu ömür boyu süren ve hastanın yaşam kalitesini ve hayatını birincil derecede etkileyen bir hastalık. Türkiye bu ihtiyaca, 10’un üzerinde Hemofili Merkezi ile ücretsiz tedavi desteği sağlıyor. Bu merkezlerin ekonomik olarak ulaşılabilir olması ve hekim kalitesi nedeniyle uluslararası arenada ülkemizi daha cazip hale getiriyor. Şu ana kadar ülkemize tedavi amaçlı gelen ülkeler arasında; Azerbaycan, Arnavutluk, Libya, Afrika, Kırgızistan, Özbekistan yer alıyor”
Tedavi ve Araştırmalarda Türkiye’nin Önemli Rolü
Prof. Dr. Bülent Zülfikar, Türkiye’nin uluslararası klinik araştırmalardaki lider konumunu ve bu çalışmaların hemofili hastalarına sunduğu faydaları da anlattı. Nadir hastalıklardan biri olan hemofili ile ilgili son yıllarda önemli bilimsel gelişmeler kaydedildiğini belirten Zülfikar, hastaların yaşam kalitelerini artırmayı hedefleyen yeni tedavi yöntemlerinin bu alandaki Ar-Ge yatırımlarıyla desteklenmesinin ülkemize bilim alanında önemli geri dönüşleri olduğunu söyledi.
Dünya Hemofili Federasyonu Başkanı Cesar Garrido, hemofili hastalarının dünya genelinde tedavi süreçlerindeki iyileşmelerden söz ederken, Türkiye’nin bu alanda kaydettiği büyük ilerlemeye dikkat çekti. Türkiye'nin hemofili tedavisini ücretsiz olarak sunan ilk 10 ülke arasında yer aldığını belirterek, bunun dünya genelindeki önemini vurguladı. Ayrıca kongrelerin hastaların tedavilere erişiminde kritik rol oynadığını belirtti. Türkiye Hemofili Derneği’nin ve Türk Hekimlerin bu alanda yaptığı çalışmaların dünya genelinde yapılan araştırmalara olan katkısının yadsınamaz olduğundan bahseden Cesar Garrido; bu çabalarından dolayı Türk Hemofili Derneği ve dernek özelinde çalışmalarıyla destek veren doktorlara övgülerde bulundu.
Hemofili Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, hasta ve hasta yakınlarının tedavi süreçleri hakkında bilgilendirilmesinin büyük önem taşıdığını vurguladı. Bu bilgilendirmelerin en etkili adresinin kongreler olduğunu belirten Kavaklı, şu sözleri ekledi: "Her yıl Hemofili Kongresi çatısı altında, hem dünyada hemofili tedavisinde gelinen son noktayı paylaşmanın mutluluğunu yaşıyoruz hem de geniş bir katılımcı kitlesine ev sahipliği yapıyoruz. Fizyoterapistlerden hemşirelere, doktorlardan hasta yakınlarına, hatta ilaç firmalarına kadar uzanan bu geniş katılımcı portföyü ile herkes, üç gün boyunca önemli kazanımlar elde ediyor ve kongremizden değerli bilgilerle ayrılıyor."
Prof. Dr. Yeşim Dargaud (Lyon Üniversitesi Hemostaz Merkezi Başkanı), dünyada ve Türkiye’de uygulanan tedavi yöntemlerindeki yeniliklerden bahsetti. Klinik araştırmaların sisteme entegrasyonuyla birlikte, tedavi süreçlerinde hızlı ilerlemeler kaydedildiğini söyledi. Ayrıca son yıllarda, özellikle kadınlardaki kanama bozukluklarına yönelik çalışmalara ağırlık verdiklerini de ifade etti. Bu alandaki araştırmaların önem kazanmasıyla önemli gelişmeler yaşandığının ve kadınların her alanda olduğu gibi bu alanda da katkılarının yadsınamaz olduğunun altını çizdi.
Hemofili Nedir?
Hemofili, kanın pıhtılaşmasını sağlayan proteinlerin eksikliği ya da düzgün çalışmaması sonucunda ortaya çıkan kalıtsal bir kanama bozukluğudur. Bu durum, yaralanma ya da cerrahi müdahalelerde hastaların daha uzun süre kan kaybetmesine neden olur. Genetik olarak ebeveynlerden çocuklara geçen hemofili, dünya genelinde milyonlarca insanı etkilemektedir. Ancak, gelişen tedavi yöntemleri ve düzenli bakım sayesinde, hemofili hastalarının yaşam kaliteleri önemli ölçüde artmıştır.
