Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) multipl skleroz (MS) hastalarının tedavisinde kullanılan ocrelizumab etken maddeli ilacı (Ocrevus) ayaktan tedavi gören hastalar için ‘pasife aldı.’ Hastalar ilacı eczaneden alamayacak.
Hastanede yatan hastalara ise geri ödeme kapsamında uygulanmasına devam edilecek.İlacın altı ayda bir alınan dozunun eczane fiyatı 57 bin lira 270 kuruş. Endişe içindeki altı binden fazla MS hastası ve hekimleri kararın geri alınmasını bekliyor.
SGK 18 Mayıs 2018’de söz konusu ilacı geri ödeme listesine almıştı. Ancak ilaç beş yıl sonra, 31 Mayıs’ta ödeme sistemi MEDULA’da pasife alındı.
MS hastaları ilacın tekrar, ayaktan tedavi gören hastalar için de geri ödemede ‘aktif’e dönmesi için change.org’da bir imza kampanyası başlattı.
MS beyinde ve omurilikte, mesajları taşıyan sinir telleri etrafındaki koruyucu kılıfın (miyelin kılıfı) hastalığı. Merkezi sinir sistemiyle organların bilgi iletişimini sağlayan omuriliğin miyelin tabakası üzerindeki fiziksel tahribatın bir sonucu olarak ortaya çıkıyor. Kılıfın hasar gördüğü yerlerde sertleşmiş dokular (skleroz) yer alıyor. Bu sertleşmiş alana da plak deniyor. Plaklar, sinir sistemi içinde pek çok yerde oluşabiliyor ve sinirler boyunca mesajların iletilmesini engelleyebiliyor. Hastaların yaklaşık üçte ikisinde ilk belirtiler, 20-40 yaşlar arasında ortaya çıkıyor. Ancak 10 yaş gibi erken başlangıçlı hastalar ve 40 yaşından sonra başlayan vakalar da var. Türkiye’de yaklaşık 70 bin MS hastası bulunuyor.
Prof. Dr. Boz: Kararın düzeltilmesini bekliyoruz
Diken’in konuyla ilgili sorularını yanıtlayan Karadeniz Teknik Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Cavit Boz, ilacın hastalar için önemli bir tedavi ve ihtiyaç olduğunu, söz konusu kararın düzeltilmesini beklediklerini söyledi.
MS tedavisinde hastaların ihtiyacına göre birinci, ikinci, üçüncü basamak ilaçları kullandıklarını anlatan Boz, şöyle devam etti: “Bu kararın neden alındığını bilmiyoruz. Bazı hastalarda birinci, ikinci basamak ilaç yetiyor. Ancak bazılarında yetmiyor ve daha etkili tedavi gerekiyor. Daha etkili tedavilerinden en önemlilerinden biri de bu ilaç. Son derece etkili bir tedavi. Özellikle erken verildiğinde çok etkili, sakatlıkları önleyebilen bir tedavi.”
Peki alternatifi var mı? Boz bu soruya karşılık, “Alternatifleri de var ama onlar da pahalı tedaviler. Kaldı ki alternatifleri tam yerini tutmuyor. Aynı etkiyi göstermeyebiliyor. Özellikle genç MS hastalarında herhangi bir sakatlık gelişmemesi için kullanmak istiyoruz. Her hasta için değil ama bir grup için ihtiyaç” dedi.
Ocrevus ilacı ise ataklarla seyreden MS (RRMS) ve birincil ilerleyici MS (PPMS) hastalarında yaşam kalitesini artırıyor ve hastalıklarını kontrol altında tutmak için veriliyor. Ocrevus PPMS endikasyonu için dünya ve Türkiye’de onaylı tek ilaç.
Hastalar: Yetkililer sesimizi duyun!
Mağduriyet yaşadıklarını belirten hastalar change.org’daki dilekçelerinde kaygılarını paylaştı:
“Ocrevus ilacı, dünya çapında MS hastaları için son derece önemli ve etkili bir tedavi seçeneği olarak biliniyor. Ancak ilacın SGK sisteminde pasife alınması, tedavi süreçlerimizi olumsuz etkiliyor ve sağlık durumumuzun kötüleşmesine yol açıyor.
MS, niteliği itibariyle uygun tedavi kullanılmadığında geri dönülmez fiziksel ve zihinsel hasarlar bırakabilen, iyileştirici tedavisi olmayan bir hastalık. Ocrevus’a erişememek bizleri geri dönülemez ve telafisi mümkün olmayan hasarlar konusunda yoğun endişeye düşürüyor. Uzman hekimler tarafından belirlenen uygun tedaviyi alamamak bahsi geçen engelli kalma endişesinin yanı sıra ekstra zorluklarla karşı karşıya bırakıyor.
Bu durumun çeşitli sorunlara yol açacağından endişe duyuyor ve yetkililerin bu konuya acil bir çözüm bulmalarını talep ediyoruz.”
‘Düzenli kullanmamız gerekiyor’
Hastalar ayrıca tedavinin düzenli bir şekilde kullanılması gerektiğini hatırlattı: “İlacın pasife alınması nedeniyle tedavi sürekliliği tehlikeye girmekte, hastaların atak geçirme riski üst sınırlara çıkmaktadır. Uygun koruyucu tedaviye sürekli olarak erişemeyen MS hastalarının fiziksel olarak engelli kalması durumunda ise geri dönülemez ve tedavisi mümkün olmayan sonuçlar doğurur. MS henüz iyileştirici tedavisi bulunmamış bir hastalık. Koruyucu tedavilerin sürekliliği esas. Hastalar ancak bu yolla fiziksel ve ruhsal anlamda hayatlarına sağlıklı bir şekilde devam edebilir.”
Sağlık ve yaşama haklarının birbirinden ayrı düşünülemeyeceğini vurgulayan hastalar, şöyle devam etti: “Bireylerin sağlık hakkını ve bu kapsamda tedaviye erişim hakkını ihlal eden her uygulama; yaşam hakkını da ihlal eder. Kişilerin sağlığını tehlikeye düşüren her uygulama, toplumun sağlığını ve anayasayı ihlal eder.”(www.diken.com.tr/ MESUDE ERŞAN)
6 BİN MS HASTASI İLAÇSIZ KALDI: SGK EN ETKİLİ İLACI ÖDEME LİSTESİNDEN ÇIKARDI
Türkiye’de 6 bin MS hastasının kullandığı ve muadili olmayan ilacın ödemesi SGK tarafından durduruldu. Hastaların atak geçirmesini ve hastalığın ilerlemesini engelleyen ilacı bulamayan MS hastaları mağdur edildi.
Bir sinir sistemi hastalığı olan ve kendisini yürümede bozukluk, görme kaybı, konuşma bozuklulukları gibi ataklarla gösteren Multipl Skleroz (MS) hastalığı kronik olmasına karşın uygun tedavilerle kontrol altında tutulabiliyor. Türkiye’de yaklaşık 80 bin MS hastasının bulunduğu bilinirken MS hastaları için son derece önemli ve etkili bir tedavi seçeneği olan Ocrevus adlı ilacı ise yaklaşık 6 bin hasta kullanıyor. Ancak 6 ayda bir serumla iki doz verilen ve 6 bin insan için hayati öneme sahip Ocrevus adlı ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ödemesi durduruldu. Muadili olmayan ilaca 31 Mayıs’tan beri hastalar ulaşamıyor, eczaneler ödeme listesinde görünmediği için ilacı veremiyor.
Türkiye MS Derneği, ciddi mağduriyetlerin yaşanabileceğini belirterek sorunun bir an önce çözülmesi çağrısı yaptı. Dernekten yapılan açıklamada hastalığın ilerlemesine karşı yüzde 85 oranında etkili olan ilacın kritik önemde olduğunu belirtildi. Hastalar ve yakınları ise CİMER’e başvurarak ilacın yeniden verilmesini istedi.
TEDAVİ EDİLMEZSE FİZİKSEL HASAR BIRAKIYOR!
Bazı hastalar ise ilacın tekrar geri ödeme sistemine alınması için kampanya başlattı. Kampanya metninde, şu ifadelere yer verildi:
“MS, niteliği itibariyle uygun tedavi kullanılmadığında geri dönülmez fiziksel ve zihinsel hasarlar bırakabilen bir hastalıktır. Ocrevus tedavisine erişim sağlayamayacak olmak, bizleri geri dönülemez ve telafisi mümkün olmayan hasarlar konusunda yoğun endişeye düşürüyor. Bu uygulama ile ülkemizde yaşayan 80 bin MS hastasının sağlığı tehlikeye düşürülmekte, hastalar engelli kalma riskiyle karşı karşıya bırakılmakta, maddi, manevi ve bedensel bütünlükleri ihlal edilmektedir.”
